Prvi korak v digitalizaciji slovenskega zdravstva
/Zakaj moramo naprej poskrbeti za distribucijo rešitev eZdravja in kaj to pomeni.
Digitalizacija zdravstva je še vedno tema, ki zaposluje pretežno strokovnjake. Zdravniki, še bolj pa pacienti, je ne vidijo kot prednost, prej jo občutijo kot še eno dodatno plast v labirintu imenovanem zdravstveni sistem. A digitalizacija zdravstva je hkrati največja priložnost za nujno potrebni preobrat za prenovo celotnega zdravstva. Še več, prvič se nam ponuja tudi velika izvozna gospodarska priložnost.
Ko sem leta 2016 k sodelovanju na konferenci HealthDay.si prvič povabil društva pacientov, me je od vsega najbolj presenetilo, kako malo o čudovitem svetu pametnih naprav, aplikacij, igrifikaciji, novih komunikacijskih orodjih, portalih, ter nenazadnje o podatkih vedo laiki. In to kljub temu, da je že takrat večina Slovencev v žepu imela pametni telefon. Leta 2016 je sicer nastal eRecept, eden redkih projektov slovenskega eZdravja, ki je dosegel to, kar bi morale doseči vse informacijske rešitve. Distribucijo. Praktično 100% distribucijo.
Problem eZdravja od njegovega nastanka, praktično vse do danes, je distribucija. Rešitve naredimo, a jih ne znamo razširiti na celoten sistem.
Primer iz druge panoge
Naj ponazorim z oglaševanjem, kjer sem preživel prvih devet let svoje službene poti. Značilnost 90ih so bile številne oglaševalske agencije, ki so ena proti drugi tekmovale v tem, katera bo naredila bolj kreativen TV oglas, katera bo osvojila veliko nagrado na SOFu, katera Zlati boben, katera bo prva prinesla Zlatega leva iz mitskega Cannesa. Koliko slovenskih znamk iz tistega časa je doseglo mednarodno zavidljiv uspeh in so hkrati še vedno v slovenski lasti? Praktično nobena. Napaka, ki so jo zakrivili skoraj vsi marketinški direktorji in vsi direktorji oglaševalskih agencij, kot naročniki in kreativci je bila v tem, da so pozabili na medijske direktorje, to so tisti kadri, ki zagotavljajo distribucijo. V kreiranje oglasov smo dali tudi po nekaj stotisoč nemških mark, v distribucijo, to je v zakup medijev pa včasih le nekaj desettisoč. V tistem času so slovenski medijski prostor in tudi prostor na trgovskih policah zavzele tuje blagovne znamke. Te so pogosto uporabljale šablonske nekreativne oglase, a so v njihovo distribucijo vsako leto namenjale vedno več sredstev. Prvi slovenski oglaševalec, ki je dojel, kaj se dogaja, je bila takratna Droga iz Portoroža. Stari znamki Barcaffe so prvi začeli namenjati redne proračune za distribucijo, za medijski zakup. Barcaffe ima že 30 let v Sloveniji približno 70% delež prodaje kav, hkrati njegova 100g različica sodi poleg banan in plastičnih vrečk med najbolj prodajane tri artikle praktično vseh slovenskih trgovcev. Barcaffe je, žal, v tujem lastništvu.
Distribucija informacij kot največja težava NIJZ
Gremo nazaj na eZdravje. Vsak zaposleni v NIJZ mi pove, da je ponosen na 19 projektov ali rešitev, ki danes tvorijo eZdravje. Radi povedo, da gre za odlične rešitve. Dam jim prav. S pridržkom. Krivi so iste napake kot oglaševalci. Ne poskrbijo za distribucijo, za to, da bi se njihove rešitve razširile po celotni državi. Povedo, da to ni njihova naloga. Povedo, da je zakon tisti, ki bi ga morali upoštevati tisti, za katere so oni pripravili rešitve.
Vseeno obstaja en igralec, pri katerem distribucija informacijskih rešitev nikoli ni problem. Prarešitev slovenskega eZdravja, še iz časa pred nastankom eZdravja, je Kartica zdravstvenega zavarovanja – KZZ. Sicer je ZZZSjeva največja uspešnica brez dvoma obračun zdravstvenih storitev. Ta je na voljo v celotni javni zdravstveni mreži, brez izjeme. Kar je jasno. Denar prevlada. Če izvajalec nima urejenega obračuna, ne more pokriti stroškov.
Poglejmo zdaj eno prvih storitev v eZdravju, ki je bila razvita in ponujena zdravstvu takorekoč dve desetletji nazaj, zNet. Gre za omrežje za varno izmenjavo podatkov v zdravstvu. zNet je od interneta ločeno omrežje, pri katerem je tveganje za podatkovne vdore zmanjšano, elektronska sporočila v zNetu so varna, prav tako napotnice, recepti, izvidi, rentgenske in ultrazvočne slike in tako naprej. Tragedija zNeta je v njegovi pomanjkljivi distribuciji. zNet se je začel s projektnim nakupom omrežnih stikal in usmerjevalnikov, dveh ključnih gradnikov katerihkoli komunikacijskih omrežij. A teh naprav je bilo premalo. Vseeno smo opremo kupili, opremili le del zdravstvenih domov in bolnišnic, nato pa je denarja zmanjkalo. Pomanjkljivo je bilo uvajanje, izobraževanj praktično ni bilo, tehnična podpora je bila minimalna, da o organizacijski podpori ne govorimo. Ta manjko ni bil nikoli nadomeščen. In ta vzorec kreiranja rešitev brez ustrezne distribucije se je ohranil vse do danes.
Zaradi nezavedanja politike in nemoči ekip na NIJZ, ter pretiranega fokusa na pravilnosti obračunov s strani ZZZS, je celoten sistem postal usmerjen v precizno izpolnjevanje tudi deset in več obračunskih sprememb na leto z okrožnicami, katerih skrb žal ni bila boljše delovanje zdravstva, ali korist za paciente, ampak zgolj in samo pravilnost obračuna, kakorkoli napačen je ta že bil v osnovi. Vprašajte direktorje bolnišnic ali zdravstvenih domov, kaj pri njih preverja ZZZS, je to skrb za paciente in dobro vodenje bolnišnic, ali 100% pravilnost obračunov za pravila, ki jih postavlja ZZZS? Je mar čudno, da ZZZS nikoli ne zabeleži izgube in da gre za najbolj stabilno zdravstveno ustanovo v Sloveniji, vključno s kontinuiteto vodenja?
Ministrstvo za zdravje se žal v to problematiko nikoli ni vključilo z dovolj vztrajnosti, saj te zaradi političnega prepiha niti ni moglo biti. ZZZS je ves ta čas vodil praktično nespremenljivi 45 članski svet zavoda, NIJZ je z mizernim proračunom poskušal izpolnjevati nove in nove zahteve Evrope in sprotnih želja politike, zdravniki in pacienti pa smo ves ta čas postajali vse bolj nezadovoljni, zdravstvo je vstopilo v stanje imenovano permakriza in, žal, je bilo takšno stanje sprejeto kot “tako pač je”.
Za nameček je eZdravje postalo grešni kozel za preštevilne težave, ki z eZdravjem pogosto nimamo nobene zveze. Ta grešni kozel je ubog, nezaščiten in shiran, mi pa ga bičamo, tepemo in po njem udrihamo. Žal se znašamo nad napačnim. Analize Združenja zdravstvenih zavodov Slovenije iz leta 2017[1] je pokazala, kako malo Slovenija nameni informatizaciji zdravstva. Znesek kaže na to, da je vključno z zadnjim škripajočim laptopom in izpraznjeno kartušo ambulante v Zgornji Kugoti za informatizacijo namenjamo manj kot 1% skupnega proračuna zdravstva. Evropa priporoča vsaj 3%. Načrt za obnovo in odpornost sicer predvideva 83m€ za digitalizacijo, a če povem, da gre za komaj 2% letnega zdravstvenega proračuna, da bomo ta denar raztegnili na 4 leta porabe, ter da je to financiranje zopet le projektno, ne pa stalno, potem je morda jasno, da nam še vedno ni jasno, kako veliko škodo si delamo. eZdravje je največja priložnost za celotno zdravstvo, močno zdravstvo pa najboljša podlaga za gospodarski preboj Slovenije. S slednjo temo se je ukvarjala konferenca COBIK BioPharm 2022.
Postopno po korakih, a z veliko ambicijo
Covid je bil za državo sicer katastrofa, a za razmere v zdravstvu je bil več kot potreben pretres, t.i. perturbacija, ki je v permakrizi pokazala, da se znamo odzvati, ko je to potrebno. Aplikaciji za cepljenje in testiranje sta dosegli 100% distribucijo med izvajalci, število uporabnikov portala za dostop do zdravstvenih informacij zVem, v sistemu eZdravja je močno poskočilo.
Naslednji korak, ki se sicer lahko zgodi med pripravo novega zakona o eZdravju, je zagotovo priklop popolnoma vsakega dokumenta, ki nastane v procesu zdravljenja, v CRPP, Centralni register podatkov o pacientu. CRPP je srce eZdravja, zbirka vseh zbirk. To je prva zbirka dokumentov o pacientih, ki mora biti 100%. Zahtevati je treba 100% distribucijo.
Proces uvajanja pa mora biti postopen, preudaren. Ne na horuk. In več sredstev kot v softver ali hardver, je potrebno nameniti mehkim veščinam, izobraževanju, uvajanju, prilagajanju, pomoči, podpori, tečajem, osveščanju. Že za ta prvi korak bomo potrebovali več let, trdim, da bomo nalogo težko opravili kot prej kot v 5 letih.
Vendar to ne pomeni, da se bomo v drugih vidikih digitalizacije ustavili. Če bomo v CRPP pričeli uvažati 100% vseh dokumentov, se bo tam pokazalo, da imamo zelo šibak uporabniški vmesnik. Pokazalo se bo, da dejansko potrebujemo strukturirane podatke, dober iskalnik podprt s strojnim prepoznavanjem besedil. Čim bomo imeli kopico podatkov, strukturiranih, bomo ugotovili, da nam sami po sebi ne pomagajo prav veliko, če jih ne znamo analizirati, vizualizirati, celo do tega nivoja, da bi vsak pacient imel svoj "dashboard", enostranski analitični pogled na vse glavne vidike njegovega zdravja, obenem pa še popoln nadzor nad tem, kako so njegovi podatki zavarovani. Tudi vse zgoraj našteto mora iti v smeri 100% distribucije, vendar tu pogosto ne bo več potrebno govoriti o vseh prebivalcih, ampak samo o tistih, s posamičnimi boleznimi. Rešitev za sladkorno bolezen mora biti na voljo 100% sladkornim bolnikom, ni pa potrebe, da bi jo imel kdorkoli drug. Enako velja za multiplo sklerozo, revmatizem, KVČB, srčno popuščanje, KOPB, razne vrste rakov, in tako naprej, skoraj brez konca, a zagotovo še do nivoja genetike, epigenetike, mikrobiobike, tarčnih, preciznih in drugih terapij, ter vse pogostejših in vse bolj raznolikih redkih bolezni. Strukturirani podatki bodo tudi dali krila umetni inteligenci, kliničnim raziskavam, prediktivnemu ohranjaju zdravega življenja pred nastopom bolezni, boljšemu upravljanju kroničnih bolezni, morda celo integraciji zdravstva in sociale.
NaVTeZ - priložnost za uvajanje 100% distribucije
Naj zaključim s subjektivnim a strokovno utemeljenim predlogom, da je NaVTeZ, Na vrednosti temelječa zdravstvena obravnava, ki smo ji v HealthDay.si skupaj z najboljšimi slovenskimi eksperti namenili več kot leto dni[2] pravšnja priložnost za to doseganje preobrazbe po načelu 100% distribucije.
NaVTeZ po metodologiji, ki smo ji sledili pri naši beli knjigi, zahteva sodelovanje vseh izvajalcev, ki se ukvarjajo z določeno diagnozo. Na primeru operacije kolena to pomeni sodelovanje 15 bolnišnic (14 javnih, 1 zasebni izvajalec), vseh ortopedov v teh bolnišnicah, vseh ekip, fizioterapevtov, medicinskih sester, radiologov, vodstev bolnišnic, v vsaki bolnišnici mora biti določen en interni vodja za uvedbo NaVTeZ, vse skupaj pa mora voditi ena uvedbena ekipa na nacionalni ravni. Uvedbena ekipa mora izobraziti vse sodelujoče, biti v tesnem stiku s 15 internimi vodji, pripraviti mora zahteve za pripravo informacijske podpore, katere najpomembnejša zahteva mora biti boljši uporabniški vmesnik z manj zapravljanja časa, vpeljati centralno zbiranje PROMov vseh operirancev, skrbeti za sprotno analitiko, ves čas skrbeti za izobraževanje vseh udeležencev, odpravljati napake, vse skupaj pa voditi v smeri bistvenega dviga kakovosti življenja za operirance, za nekoliko povečana sredstva. Končni rezultat bo, tako trdimo, “win win” za čisto vse udeležence, edini, ki pri tem lahko izgubijo ali imajo manj, bodo tisti, ki na spremembo ne bodo pripravljeni. Računamo tudi na velik dvig v mednarodnih primerjavah, kar pomeni tudi ekonomsko priložnost.
Prvo diagnozo lahko pokrijemo v 14 mesecih od odločitve treh za začetek. Ti trije so minister, ortopedi in bolnišnice. V 5 letih lahko dosežemo že 25 diagnoz, v 10 letih več kot polovico vseh diagnoz v slovenskem zdravstvu.
Jasno je, da vsega navedenega ni mogoče doseči brez sodelovanja vseh. S prstom bi lahko kazal na vse akterje, kdo vse bi moral začeti. A bom najprej pokazal na nas. Paciente. Mi zahtevamo spremembe. Mi smo ustanovili Zvezo organizacij pacientov Slovenije. Mi hočemo boljše zdravje, katerega del zagotavlja zdravstvo. Ne pa vsega. Vse bralce tega zapisa pozivam, da nam pomagate. Mi pa bomo pomagali vam.
Naj zaključim s sloganom ekosistema HealthDay.si. Inovacije v zdravstvu se širijo s hitrostjo zaupanja.
Gregor Cuzak
vodja ekosistema HealthDay.si
generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije
[1] Kocman M. Analiza stanja informatike v zdravstvenih zavodih v letu 2017. Novis - glasilo Združenja zdravstvenih zavodov Slovenije [Internet]. 2018 nov, https://zdrzz.si/f/docs/Aktualno/Novis_november_2018.pdf