Pacientov pogled na zdravstvene podatke, danes in jutri

Pojem zdravstvenih podatkov je za paciente še vedno precej abstrakten, ne razumejo, kaj to je. Zelo pa razumejo pojme kot so anamneza, diagnoza, zdravstveni karton, recept, terapija. Še bolje poznajo zdravnike, medicinske sestre, operacije, bolečine in zdravila, tablete. Pacient si pač zapomni tisto, kar nanj vpliva. Zdravstveni podatki pacientu pomenijo toliko, kolikor njihovega vpliva prepozna na to, da bi mu lahko šlo v življenju bolje, še posebej, če je bolan.

Kot član upravnega odbora Europa Donne sem se prvič jesenskega seminarja za članice udeležil pred štirimi leti. V konferenčni dvorani hotela v Portorožu se je zbralo skoraj 400 bolnic z rakom na prsih. Vsi skupaj smo poslušali nekaj predavanj specialistov za različne vidike zdravljenja raka. Predavanja so bila zahtevna, snov kompleksna. A res globok vtis so name naredile bolnice, ki so po predavanjih pričele s postavljanjem vprašanj. Teh je bilo veliko in eno je bilo bolj strokovno od drugega. Bolnice so o svojih rakih, terapijah, zdravilih, obsevanjih, rehabilitaciji, limfedemu in drugih zadevah vedele res veliko. Bil sem pretresen. Zavedel sem se, kako malo vem.

Včeraj sem svoji mami pomagal njeno novo pametno uro povezati z njenim pametnim telefonom. Mama želi imeti pametno uro zato, ker ji šteje korake. To jo zanima do te mere, da je to zanjo pomembnejši podatek od tega, kakšen čas kaže ura. Že nekaj dni pred mojim prihodom je uro uporabljala, a čas ni bil pravilno nastavljen. Priznam, da sem kar nekaj časa porabil za to, da sem na koncu uro le povezal s telefonom, da se je sinhroniliziral tudi čas. Njena ura lahko meri še nekaj drugih podatkov, ampak to moje mame ne zanima. Mene tudi ne.

Stanje danes

Leta 2016 sem za paciente prvič organiziral delavnice o digitalnem zdravju. Bil sem šokiran. Digitalni podatki in aplikacije so bili zanje španska vas. Srečal sem se s predstavniki različnih društev, govoril pred skupaj več kot sto ljudmi, a rezultat je bil večinoma enak.

Leta 2022 stanje ni zelo drugačno. To vem, ker danes delam za paciente in s pacienti vsak dan. Še vedno o svojih boleznih vedo ogromno, zlasti tam, kjer je sodelovanje med zdravniki in društvi pacientov dobro. Temu žal ni povsod in pri vseh boleznih enako. Dobra društva so tista, ki negujejo ta stik. In v tem stiku je verjetno tudi ključ do tega, da se pacienti opolnomočijo. Opolnomočenje ni nič drugega kot znanje o bolezni, ki je pacientu v korist.

Stanje med zdravniki je nekoliko boljše, o digitalizaciji se zelo pogosto pogovarjamo, a hkrati je veliko pomislekov. Veliko negodovanja. Veliko obtoževanja.

Eden najbolj pogostih očitkov slovenski digitalizaciji je nesorazmerje med količino zahtevanih vnosov podatkov in količino vrnjenih analiz, povratnih informacij, učenja. Ker ta povratna zanka ne deluje, se zdravniki digitalizacije ne veselijo. To seveda ne drži za vse zdravnike, imamo nekaj navdušencev, imamo tudi vse več vključevanja organizacij zdravnikov v digitalizacijo. Oni sporočajo, da vidijo premike.

Povprečni pacienti se z zdravstvenimi podatki srečajo redko, izjeme so. Najpogosteje jih vidijo takrat, ko jim jih predoči zdravnik, ko jim pokaže izvide, razloži diagnozo, predpiše terapijo. Pacienti redko podatke analizirajo sami. Niti ne vedo, da je vedno več njihovih dokumentov že na voljo v različnih aplikacijah, ali tudi na nacionalnem portalu zVem. Ne poznajo možnosti ogleda stroškov svojih zdravljenj na moj.zzzs.si.

Stanje se vseeno spreminja. Poglejmo si, kaj si lahko obetamo ne čez dve, tri ali štiri leta, ampak čez desetletje in več.

Digitalni pacient prihodnosti

Danes je 13. julij 2033. V idealnem trenutku glede na pravkar zaključeno theta fazo spanja me je zbudil pametni algoritem z rahlim impulzom, ki mi ga je skozi kožo nežno poslala pametna rjuha. Pogledam mojo drago na moji desni, njen cikel še ni zaključen, zato se tiho odpravim v kopalnico. Vzamem mojo pametno ščetko, ki med ščetkanjem meri pH v mojih ustih, obenem opravi hitri diagnostični test mojega mikrobioma v slini. Na ogledalu se mi izpiše moja teža, oksidacija, utrip, srčni tlak, stanje sladkorja v krvi, kakovost seča, blata, prevodnost kože, ocena stresa, delež dopamina, adrenalina in kortizola v krvi v zadnjih 24 urah in še nekaj drugih parametrov. Večino meritev opravi kopalnica, nekatere školjka, druge pametna ploščica-tehtnica, tretje infrardeča kamera za ogledalom. Vidim katere vrednosti so v zadnjih 30 dneh padle, katere so zrasle in katere so stabilne.

Podatkov nikoli ni preveč hkrati. Pomembnejše od posamičnih podatkov so sumarne vrednosti, trendi, skupne ocene mojega stanja. Večina skrbi je posvečene ohranjanju zdravja, bolezni preprečujem preden se razvijejo. Moj zdravnik ni toliko skrbnik mojih bolezni, kot je skrbnik mojega zdravja.

Iz kopalnice odidem v kuhinjo. Medtem slišim, da moja ljuba zaključuje svojo theta fazo in se mi bo kmalu pridružila. Pred mesecem dni sem se odločil, da bom za krajši čas na novi dieti, ki bo nekoliko spremenila stanje mojih krvnih parametrov, želim doseči boljše delovanje ledvic s hkratno spremembo kislosti moje kože, računam tudi na nekam manj prhljaja. Kuhinjski robot me prijazno pozdravi, ter mi ponudi omleto, müsli ali dimljenega lososa z avokadom. Kava je še vedno moj najljubši jutranji pozdrav, zato mi jo pripravi brez vprašanj.

Lep dan bo. Grem opravit tibetanske vaje. Delam jih že 20 let. Vir mladosti, vam povem. Ko jih končam, moja ljubezen pride dol in tudi njo robot pozdravi, njen izbor hrane je malo drugačen, pred nekaj meseci je namreč pri rednem letnem pregledu endokrinolog opazil, da bi bilo potrebno okrepiti delovanje ščitnice. Ima celovito terapijo, katere sestavni deli so prehrana, telovadba, fizioterapija, njej prilagojeno zdravilo za skupaj 3 različne terapije (natisnjeno v naši lekarni), ter, to je bilo novo v letu 2028, predpisano je tudi druženje in kulturno udejstvovanje. Oba vsako četrtletje obiščeva psihocoacha, ki spremlja nekatere najine vedenjske vzorce in samozaznavo.

Pretirano?

Realnost prehoda od danes do jutri

Med COVIDom se je zavedanje zdravnikov, da je digitalizacija pomembna za njihov poklic v prihodnosti, povečalo tako dramatično, da smo vsi, ki delamo na področju digitalnega zdravja verjeli, da se je zgodil tektonski premik. Zgodil se je, a se je zdaj skoraj ustavilo. A se premika, povem vam, se premika.

Največji premik bomo dosegli takrat, ko bomo ogromno količino informacij, ki jih že zbiramo, te so sicer prepogosto še ujete v posamične žepe, to je bodisi računalnike posamičnih ambulant, ali aplikacije posamičnih ponudnikov, pričeli zbirati na enem mestu. To mesto v Sloveniji je CRPP, dosegljiv je vsem državljanom za lastne podatke skozi portal zVem (zvem.ezdrav.si). Po nekaterih ocenah strokovnjakov, s katerimi se pogovarjam, v CRPP trenutno pride 10 % ali kvečjemu 15 % vseh dokumentov s podatki pacientov. Jasno je, da to ni dovolj.

Ko bo vsem jasno, da so podatki na voljo na enem mestu, bomo začeli po njih brskati. V tisti točki bo najpomembneje, da jih znamo pokazati tako, da nas ne bo zasulo. Če je na začetku digitalizacije podatkov premalo, je naslednja faza poplava, podatkov je preveč. Danes smo v tej poplavi, četudi tega večina še ne vidi. Ko imamo poplavo, koristi za paciente še ni veliko, a sledi naslednja faza. To je organizacija informacij. Informacije moramo urediti, pokazati na učinkovit način. Najbolj učinkoviti način je ta, ki zna na enem zaslonu pokazati vse bistveno. Takšnemu načinu prikaza podatkov pravimo "dashboard", ustrezen slovenski izraz bi lahko bil nadzorna plošča. S te iste nadzorne plošče me kliki vodijo v globino. Če zbolim, naprimer za sladkorno boleznijo, potem na takšni nadzorni plošči obvezno potrebujem že v najvišjem nivoju pregleda stanje mojega krvnega sladkorja, količino inzulina, glikiranega hemoglobina.

Onstran podatkov

Po drugi strani obstaja meja, koliko podatkov potrebujem. Recimo, da jih potrebujem ravno prav. Če namreč zbiram preveč podatkov, obstaja nevarnost, da me nerealno majhne nevarnosti v meritvah, prestrašijo, pri meni zbudijo nocebo, negativni placebo, kar zviša stres in morda potem prav zaradi samouresničene prerokbe pride do bolezni. Kar potrebujem, je zavedanje, da sem opolnomočen. Zdravje prihodnosti vseeno ni zdravje hladnih podatkov, kot glasba ni zaporedje not. Zdravje je duh povezanosti med ljudmi, zdravniki so naši vodniki v svetu naše dobrobiti. Za to dobrobit smo soodgovorni. Prav je, da se učimo, da razumemo, kaj so dobri podatki in kaj slabi, da delujemo samozaščitno, preventivno, da živimo zdravo, zase, a morda še bolj za druge in s tem za vse nas.

Gregor Cuzak

vodja ekosistema HealthDay.si

generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije