Lekcije iz Cankarjevega doma

Pred dobrim tednom dni, 30. maja, je v Cankarjevem domu potekal tradicionalni, že 12. dogodek Vrednost inovacij, ki ga organizira Mednarodni forum znastvenoraziskovalnih družb, krajše Farmaforum.

Dogodek je bil sestavljen iz dveh sklopov, v prvem smo poslušali tri tuje govorce, v drugem delu je potekala okrogla miza med slovenskimi strokovnjaki.

Tema konference so bili zdravstveni izzivi prihodnosti.

Bogi Eliasen, zdravstveni direktor na Köbenhavnskem inštitutu za študije prihodnosti, možganskega trusta, ki se osredotoča na združevanje različnih disciplin in sektorjev za oblikovanje boljše prihodnosti. Pri svojem delu razpravljajo o pomenu izboljšanja zdravja in obravnavajo izzive, s katerimi se soočamo pri doseganju boljših zdravstvenih rezultatov.

Na inštitutu poudarjajo, da čeprav smo dosegli napredek pri podaljševanju pričakovane življenjske dobe, je treba obravnavati vse večje breme bolezni. Potrebno se je osredotočiti na pravilno izvajanje pravih stvari v zdravstvu, izpostavljajo pomen preventive in zgodnjega posredovanja.

G. Eliasen je predstavil koncept "nordijskega zdravja" in delo s preventivnim pristopom za zmanjšanje bremen bolezni. Nujna je boljša uporaba znanja in inovativnosti v zdravstvu. Govoril je o spremembi paradigme, ki je potrebna v zdravstvu, in o vlogi zdravja pri ustvarjanju enakosti, pravičnosti in trajnostne rasti. Dotaknil se je tudi pomena podatkov, umetne inteligence in natančne medicine pri oblikovanju prihodnosti zdravstvenega varstva.

Predstavil je različne koncepte globalnega zdravja, kot so cilji trajnostnega razvoja, eno zdravje, socialne determinante zdravja in pravičnost v zdravstvu. Pokazal je cilje za nordijsko regijo, vključno z dodelitvijo polovice proračuna za zdravstvo preventivi do leta 2030 in osredotočanjem na ohranjanje zdravja večine prebivalstva dlje časa.

Nadalje je govoril o potencialu personaliziranega zdravstvenega varstva, vlogi posameznika pri upravljanju lastnega zdravja in potrebi po trajnostnem zdravstvenem modelu, ki združuje personalizirane in javnozdravstvene pristope. Omenil je primere inovativnih zdravstvenih praks, kot so napovedni modeli zaposlovanja v bolnišnicah in decentralizirana klinična preskušanja.

G. Eliasen je še poudaril pomen upravljanja podatkov, preglednosti, sledljivosti in odgovornosti v dobi digitalnega zdravstva. Pozval je k individualni in kolektivni odgovornosti pri oblikovanju prihodnosti zdravstva ter poudarjajo, da je treba poenostaviti in izboljšati zdravstveno pismenost.

Na splošno se je prvi govorec zavzel za holističen in napreden pristop k zdravstveni oskrbi, s poudarkom na preventivi, zgodnji intervenciji, inovativnosti ter odgovorni uporabi podatkov in tehnologije.

Sledil je dr. Ricardo Baptista Leite, med drugim bivši portugalski in evropski poslanec, partner Svetovne banke in Mednarodnega denarnega sklada, poznavalec digitalnega zdravstva in uporabe umetne intelignece v zdravstvu.

Z nami je delil svoje izkušnje na Portugalskem, zlasti v zvezi z ustanovitvijo Nacionalne zdravstvene službe po letu 1974. Po navdihu britanskega NHS je Portugalska želela ustvariti univerzalno zdravstveno platformo. V preteklih letih je njihovo delo pokazalo pozitivne rezultate, s podaljšano pričakovano življenjsko dobo, izboljšanimi zdravstvenimi rezultati in upadom stopnje umrljivosti dojenčkov.

Uspeh Portugalske pri doseganju teh rezultatov gre pripisati vlaganju v kakovost usposabljanja zdravstvenih delavcev in vzpostavitvi integriranega zdravstvenega sistema. Kljub temu, da porabi manj kot povprečne države OECD, je Portugalska dosegla impresivne rezultate v smislu zdravstvenih rezultatov. Vendar pa je govornik priznal izzive, ki so pred nami, vključno s staranjem prebivalstva in porastom nenalezljivih bolezni, kot so demenca, bolezni srca in ožilja, rak, bolezni dihal, debelost in sladkorna bolezen.

Duševno zdravje je še ena skrb, zlasti zaradi porasta izzivov duševnega zdravja med otroki in najstniki, ki jih je nedavna pandemija še poslabšala. G. Leite je izpostavil pomen obravnave problematike duševnega zdravja kot odraza družbenih razmer in poudaril potrebo po dobro pripravljenem institucionalnem odzivu.

Govornik je obravnaval tudi izzive, povezane z zdravstveno delovno silo in njeno distribucijo. Portugalska se sooča s pomanjkanjem zdravstvenih delavcev, veliko število državljanov pa nima dostopa do družinskega zdravnika. Bogatejše države zaposlujejo zdravnike in medicinske sestre iz Portugalske, kar težavo še poslabšuje. Tudi porazdelitev zdravstvenih delavcev v državi je neenakomerna, večina strokovnjakov je skoncentrirana v mestnih območjih.

Poleg tega je g. Leite poudaril potrebo po prehodu z industrializiranega pogleda na zdravstvo na pristop, ki temelji na vrednotah. V industrializiranem modelu se zdravstvo obravnava kot tovarna, ki se osredotoča na finančne spodbude in obseg opravljenih postopkov, ne pa na merjenje rezultatov. Ta pristop je privedel do naraščajočih stroškov zdravstvenega varstva, večjega bremena bolezni in naraščajoče neenakosti. Govornik se zavzema za premik k zdravstvenemu varstvu, ki temelji na vrednotah, dajanje prednosti zdravstvenim izidom, merjenje izkušenj, ki jih poročajo pacienti, in oskrba, osredotočena na pacienta.

Predstavil je primere iz Portugalske, ki dokazujejo učinkovitost merjenja rezultatov in izvajanja finančnih spodbud za izboljšanje zdravstvenih rezultatov. Poudaril je tudi uspeh klinike Martini v Hamburgu v Nemčiji, ki je dosegla bistveno boljše rezultate za bolnike z rakom prostate z merjenjem rezultatov, ki so bili pomembni za bolnike same.

V zaključku je g. Leite poudaril pomen vključevanja pacientov v procese odločanja in definiranja, kaj zanje pomeni uspeh. Zatrjuje, da bi morali biti bolniki v središču zdravstvenega sistema, vplivati na rezultate in spodbujati kakovost življenja. Pozval je k ponovni oceni sistemov zdravstvenega varstva, s poudarkom na oskrbi, ki temelji na vrednostih, trajnosti in odpornosti, da bi zagotovili univerzalno pokritost, pravičnost in dostop do visokokakovostnega zdravstvenega varstva za vse.

Eric Sutherland, predstavnik Organizacije za ekonomsko sodelovanje in razvoj (OECD) se je zahvalil za priložnost, da govori v Sloveniji, in poudaril pomen dogodka, saj je bil na odru prvič po treh letih. Priznal je zahtevna leta, ki so jih vsi doživeli, in začrtal svojo namero ponuditi ideje, kako napredovati na različnih področjih.

Sutherland je razpravljal o razdrobljeni naravi sedanjih sistemov z uporabo analogije vode, da bi prikazal ločene silose informacij, ki zahtevajo platformo za povezavo in odgovore na vprašanja. Poudaril je potrebo po prilagajanju in razvoju sistemov, da bi se učinkoviteje in hitreje odzivali na nastajajoče potrebe.

Sutherland je opozoril na pomen osredotočanja na prava vprašanja in oblikovanja sistemov za odgovore nanje, pri čemer je poudaril vlogo podatkovne infrastrukture, digitalnih tehnologij in interoperabilnosti. Poudaril je nujnost povezovanja podatkov, z uporabo analogije pretakanja vode, preko cevovodov in pip, ki predstavljajo digitalna orodja in tehnologije. Sutherland je pojasnil, da je skladen pristop na teh področjih bistven, saj trenutne nepovezane tehnologije ne izpolnjujejo zahtev.

Priznal je, da so tehnologi zasnovali razdrobljene tehnologije na podlagi spodbud, ki so jim bile dane, vendar je težavo pripisal razdrobljenim politikam in strukturam spodbud. Na podlagi izkušenj iz drugih panog, ki so uspešno povezale svoje podatke, je poudaril pomen oblikovanja sistemov, ki so osredotočeni na osebo, in merjenja rezultatov, izkušenj ponudnikov in pravičnosti.

Sutherland je predlagal pristop, osredotočen na pacienta, začenši z vprašanji in v skladu s tem oblikovati analitiko, zbiranje podatkov in tehnologijo. Poudaril je pomen človeškega dejavnika, vključno s sodelovanjem sektorjev in zmogljivosti zdravstvenega sistema. Govoril je o potrebi po izboljšanju zdravstvene pismenosti, opolnomočenju ponudnikov in zagotavljanju učinkovite komunikacije med ponudniki in pacienti.

Predstavil je koncept integriranega digitalnega zdravstvenega ekosistema in poudaril pomen analitike, umetne inteligence, primarne in sekundarne uporabe podatkov, varnosti in človeških dejavnikov. Zavzema se za učeči se zdravstveni sistem, kjer vsako srečanje izboljša učinkovitost zdravstvenega sistema. Sutherland je poudaril stroškovno učinkovitost, razširljivost in odzivnost na spremembe, ki bi jih tak sistem ponujal.

V zaključku je poudaril pomen vizije v procesu digitalizacije. Pozval je k premišljenemu pristopu za doseganje pomembnih rezultatov. Prek medsebojno povezanih podatkovnih sistemov in digitalnih tehnologij verjame, da lahko sektor zdravstvenega varstva izboljša izkušnjo pacientov, izboljša rezultate in učinkovito obravnava nastajajoče izzive.

Okrogla miza

Na konferenci je potekala okrogla miza z naslovom »Slovenija kot del prožne, vzdržne in na prihodnosti pripravljene Evropske unije«. Srečanje je moderirala izr. prof. dr. Petra Došenović Bonča, predstojnica Katedre za ekonomijo na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani. Različni strokovnjaki in deležniki so delili svoje poglede na zdravstveni sistem ter poudarili pomen osredotočenosti na bolnike.

Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija in Evropske zveze za raka dojk - Europa Donna, je poudarila, da se bolniki pogosto počutijo zmanjšane na diagnozo ali šifro ter izpostavila potrebo po celostni obravnavi posameznikov. Omenila je pozitivne primere osredotočenosti na pacienta v Sloveniji ter poudarila pomembnost postopnega izboljševanja zdravstva, še posebej pri redkih boleznih. Španić je izrazila potrebo po enakopravnem partnerstvu pacientov v procesu zdravljenja ter poudarila pomen merjenja rezultatov.

Mag. Dorijan Marušič, mednarodni svetovalec na področju zdravstva, je poudaril pomen spremembe pristopov k komunikaciji ter vlaganja v zdravje. Izpostavil je, da ni tako velikega razkoraka med Slovenijo in mednarodnim prostorom, kot se morda zdi. Marušič je poudaril potrebo po osredotočanju na paciente, njihovih zdravstvenih skrbeh ter njihovo vključevanje v odločevalske procese. Kljub relativno zdravi populaciji v Sloveniji je izpostavil nizko zadovoljstvo s stanjem lastnega zdravja ter zagovarjal krepitev pacientove vloge in merljivih rezultatov.

Metka Zaletel, predstojnica Zdravstveno podatkovnega centra Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ), je spregovorila o trenutnih prizadevanjih Slovenije za sprejetje novega zakona o digitalizaciji. Priznala je, da je v Sloveniji na voljo velika količina podatkov, vendar obstajajo tudi informacijske vrzeli, ki ovirajo odločanje na podlagi podatkov. Zaletel je omenila, da te vrzeli lahko zapolnimo z modeli in ocenami drugih držav. Poudarila je potrebo po sodelovanju vseh deležnikov in uporabnikov zdravstvenih podatkov za reševanje izzivov glede kakovosti podatkov, razpoložljivosti in primerljivosti. Evropski prostor zdravstvenih podatkov (EHDS) naj bi prispeval k večji uporabi slovenskih podatkov za raziskovalne namene.

Mircha Poldrugovac iz Centra za zdravstveno varstvo NIJZ je poudaril pomen posameznikove odgovornosti znotraj skupnosti. Spodbujal je posameznike, naj prevzamejo aktivno vlogo pri izboljšanju zdravstvenega sistema, tako da razmislijo, kaj lahko storijo v svojem okolju. Poldrugovac je poudaril, da so medsebojno zaupanje in deljena odgovornost ključni za uspešno in učinkovito preoblikovanje zdravstvenega sistema.

Dr. Simon Rekanović je izpostavil evolucijsko naravo zdravstva ter vlogo tehnologije pri spremembah. Poudaril je, da bi se morali manj osredotočati na sam proces digitalizacije ali inoviranja ter se bolj vprašati, kaj lahko storimo in to tudi uresničimo za izboljšanje zdravstva. Rekanović je spodbudil aktivno vključevanje in izvajanje sprememb.

Prof. dr. Došenović Bonča je zaključila razpravo s poudarkom na potrebi po pripravi zdravstvenega sistema na izzive prihodnosti. Poudarila je, da je finančna vzdržnost temeljni pogoj, vendar je ključno zagotoviti zadostno število visoko usposobljenih in predanih zdravstvenih strokovnjakov v vseh podpornih in regulatornih organizacijah. Dr. Došenović Bonča je izpostavila, da je strategija zdravstva deležniška in zahteva partnerstvo, zaupanje ter konstruktivno sodelovanje. Brez tega ni mogoče vzpostaviti prožnega zdravstvenega sistema, ki se hitro odziva na potrebe pacientov.

Pacientov pogled na zdravstvene podatke, danes in jutri

Pojem zdravstvenih podatkov je za paciente še vedno precej abstrakten, ne razumejo, kaj to je. Zelo pa razumejo pojme kot so anamneza, diagnoza, zdravstveni karton, recept, terapija. Še bolje poznajo zdravnike, medicinske sestre, operacije, bolečine in zdravila, tablete. Pacient si pač zapomni tisto, kar nanj vpliva. Zdravstveni podatki pacientu pomenijo toliko, kolikor njihovega vpliva prepozna na to, da bi mu lahko šlo v življenju bolje, še posebej, če je bolan.

Kot član upravnega odbora Europa Donne sem se prvič jesenskega seminarja za članice udeležil pred štirimi leti. V konferenčni dvorani hotela v Portorožu se je zbralo skoraj 400 bolnic z rakom na prsih. Vsi skupaj smo poslušali nekaj predavanj specialistov za različne vidike zdravljenja raka. Predavanja so bila zahtevna, snov kompleksna. A res globok vtis so name naredile bolnice, ki so po predavanjih pričele s postavljanjem vprašanj. Teh je bilo veliko in eno je bilo bolj strokovno od drugega. Bolnice so o svojih rakih, terapijah, zdravilih, obsevanjih, rehabilitaciji, limfedemu in drugih zadevah vedele res veliko. Bil sem pretresen. Zavedel sem se, kako malo vem.

Včeraj sem svoji mami pomagal njeno novo pametno uro povezati z njenim pametnim telefonom. Mama želi imeti pametno uro zato, ker ji šteje korake. To jo zanima do te mere, da je to zanjo pomembnejši podatek od tega, kakšen čas kaže ura. Že nekaj dni pred mojim prihodom je uro uporabljala, a čas ni bil pravilno nastavljen. Priznam, da sem kar nekaj časa porabil za to, da sem na koncu uro le povezal s telefonom, da se je sinhroniliziral tudi čas. Njena ura lahko meri še nekaj drugih podatkov, ampak to moje mame ne zanima. Mene tudi ne.

Stanje danes

Leta 2016 sem za paciente prvič organiziral delavnice o digitalnem zdravju. Bil sem šokiran. Digitalni podatki in aplikacije so bili zanje španska vas. Srečal sem se s predstavniki različnih društev, govoril pred skupaj več kot sto ljudmi, a rezultat je bil večinoma enak.

Leta 2022 stanje ni zelo drugačno. To vem, ker danes delam za paciente in s pacienti vsak dan. Še vedno o svojih boleznih vedo ogromno, zlasti tam, kjer je sodelovanje med zdravniki in društvi pacientov dobro. Temu žal ni povsod in pri vseh boleznih enako. Dobra društva so tista, ki negujejo ta stik. In v tem stiku je verjetno tudi ključ do tega, da se pacienti opolnomočijo. Opolnomočenje ni nič drugega kot znanje o bolezni, ki je pacientu v korist.

Stanje med zdravniki je nekoliko boljše, o digitalizaciji se zelo pogosto pogovarjamo, a hkrati je veliko pomislekov. Veliko negodovanja. Veliko obtoževanja.

Eden najbolj pogostih očitkov slovenski digitalizaciji je nesorazmerje med količino zahtevanih vnosov podatkov in količino vrnjenih analiz, povratnih informacij, učenja. Ker ta povratna zanka ne deluje, se zdravniki digitalizacije ne veselijo. To seveda ne drži za vse zdravnike, imamo nekaj navdušencev, imamo tudi vse več vključevanja organizacij zdravnikov v digitalizacijo. Oni sporočajo, da vidijo premike.

Povprečni pacienti se z zdravstvenimi podatki srečajo redko, izjeme so. Najpogosteje jih vidijo takrat, ko jim jih predoči zdravnik, ko jim pokaže izvide, razloži diagnozo, predpiše terapijo. Pacienti redko podatke analizirajo sami. Niti ne vedo, da je vedno več njihovih dokumentov že na voljo v različnih aplikacijah, ali tudi na nacionalnem portalu zVem. Ne poznajo možnosti ogleda stroškov svojih zdravljenj na moj.zzzs.si.

Stanje se vseeno spreminja. Poglejmo si, kaj si lahko obetamo ne čez dve, tri ali štiri leta, ampak čez desetletje in več.

Digitalni pacient prihodnosti

Danes je 13. julij 2033. V idealnem trenutku glede na pravkar zaključeno theta fazo spanja me je zbudil pametni algoritem z rahlim impulzom, ki mi ga je skozi kožo nežno poslala pametna rjuha. Pogledam mojo drago na moji desni, njen cikel še ni zaključen, zato se tiho odpravim v kopalnico. Vzamem mojo pametno ščetko, ki med ščetkanjem meri pH v mojih ustih, obenem opravi hitri diagnostični test mojega mikrobioma v slini. Na ogledalu se mi izpiše moja teža, oksidacija, utrip, srčni tlak, stanje sladkorja v krvi, kakovost seča, blata, prevodnost kože, ocena stresa, delež dopamina, adrenalina in kortizola v krvi v zadnjih 24 urah in še nekaj drugih parametrov. Večino meritev opravi kopalnica, nekatere školjka, druge pametna ploščica-tehtnica, tretje infrardeča kamera za ogledalom. Vidim katere vrednosti so v zadnjih 30 dneh padle, katere so zrasle in katere so stabilne.

Podatkov nikoli ni preveč hkrati. Pomembnejše od posamičnih podatkov so sumarne vrednosti, trendi, skupne ocene mojega stanja. Večina skrbi je posvečene ohranjanju zdravja, bolezni preprečujem preden se razvijejo. Moj zdravnik ni toliko skrbnik mojih bolezni, kot je skrbnik mojega zdravja.

Iz kopalnice odidem v kuhinjo. Medtem slišim, da moja ljuba zaključuje svojo theta fazo in se mi bo kmalu pridružila. Pred mesecem dni sem se odločil, da bom za krajši čas na novi dieti, ki bo nekoliko spremenila stanje mojih krvnih parametrov, želim doseči boljše delovanje ledvic s hkratno spremembo kislosti moje kože, računam tudi na nekam manj prhljaja. Kuhinjski robot me prijazno pozdravi, ter mi ponudi omleto, müsli ali dimljenega lososa z avokadom. Kava je še vedno moj najljubši jutranji pozdrav, zato mi jo pripravi brez vprašanj.

Lep dan bo. Grem opravit tibetanske vaje. Delam jih že 20 let. Vir mladosti, vam povem. Ko jih končam, moja ljubezen pride dol in tudi njo robot pozdravi, njen izbor hrane je malo drugačen, pred nekaj meseci je namreč pri rednem letnem pregledu endokrinolog opazil, da bi bilo potrebno okrepiti delovanje ščitnice. Ima celovito terapijo, katere sestavni deli so prehrana, telovadba, fizioterapija, njej prilagojeno zdravilo za skupaj 3 različne terapije (natisnjeno v naši lekarni), ter, to je bilo novo v letu 2028, predpisano je tudi druženje in kulturno udejstvovanje. Oba vsako četrtletje obiščeva psihocoacha, ki spremlja nekatere najine vedenjske vzorce in samozaznavo.

Pretirano?

Realnost prehoda od danes do jutri

Med COVIDom se je zavedanje zdravnikov, da je digitalizacija pomembna za njihov poklic v prihodnosti, povečalo tako dramatično, da smo vsi, ki delamo na področju digitalnega zdravja verjeli, da se je zgodil tektonski premik. Zgodil se je, a se je zdaj skoraj ustavilo. A se premika, povem vam, se premika.

Največji premik bomo dosegli takrat, ko bomo ogromno količino informacij, ki jih že zbiramo, te so sicer prepogosto še ujete v posamične žepe, to je bodisi računalnike posamičnih ambulant, ali aplikacije posamičnih ponudnikov, pričeli zbirati na enem mestu. To mesto v Sloveniji je CRPP, dosegljiv je vsem državljanom za lastne podatke skozi portal zVem (zvem.ezdrav.si). Po nekaterih ocenah strokovnjakov, s katerimi se pogovarjam, v CRPP trenutno pride 10 % ali kvečjemu 15 % vseh dokumentov s podatki pacientov. Jasno je, da to ni dovolj.

Ko bo vsem jasno, da so podatki na voljo na enem mestu, bomo začeli po njih brskati. V tisti točki bo najpomembneje, da jih znamo pokazati tako, da nas ne bo zasulo. Če je na začetku digitalizacije podatkov premalo, je naslednja faza poplava, podatkov je preveč. Danes smo v tej poplavi, četudi tega večina še ne vidi. Ko imamo poplavo, koristi za paciente še ni veliko, a sledi naslednja faza. To je organizacija informacij. Informacije moramo urediti, pokazati na učinkovit način. Najbolj učinkoviti način je ta, ki zna na enem zaslonu pokazati vse bistveno. Takšnemu načinu prikaza podatkov pravimo "dashboard", ustrezen slovenski izraz bi lahko bil nadzorna plošča. S te iste nadzorne plošče me kliki vodijo v globino. Če zbolim, naprimer za sladkorno boleznijo, potem na takšni nadzorni plošči obvezno potrebujem že v najvišjem nivoju pregleda stanje mojega krvnega sladkorja, količino inzulina, glikiranega hemoglobina.

Onstran podatkov

Po drugi strani obstaja meja, koliko podatkov potrebujem. Recimo, da jih potrebujem ravno prav. Če namreč zbiram preveč podatkov, obstaja nevarnost, da me nerealno majhne nevarnosti v meritvah, prestrašijo, pri meni zbudijo nocebo, negativni placebo, kar zviša stres in morda potem prav zaradi samouresničene prerokbe pride do bolezni. Kar potrebujem, je zavedanje, da sem opolnomočen. Zdravje prihodnosti vseeno ni zdravje hladnih podatkov, kot glasba ni zaporedje not. Zdravje je duh povezanosti med ljudmi, zdravniki so naši vodniki v svetu naše dobrobiti. Za to dobrobit smo soodgovorni. Prav je, da se učimo, da razumemo, kaj so dobri podatki in kaj slabi, da delujemo samozaščitno, preventivno, da živimo zdravo, zase, a morda še bolj za druge in s tem za vse nas.

Gregor Cuzak

vodja ekosistema HealthDay.si

generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije

Prvi korak v digitalizaciji slovenskega zdravstva

Zakaj moramo naprej poskrbeti za distribucijo rešitev eZdravja in kaj to pomeni.

Digitalizacija zdravstva je še vedno tema, ki zaposluje pretežno strokovnjake. Zdravniki, še bolj pa pacienti, je ne vidijo kot prednost, prej jo občutijo kot še eno dodatno plast v labirintu imenovanem zdravstveni sistem. A digitalizacija zdravstva je hkrati največja priložnost za nujno potrebni preobrat za prenovo celotnega zdravstva. Še več, prvič se nam ponuja tudi velika izvozna gospodarska priložnost.

Ko sem leta 2016 k sodelovanju na konferenci HealthDay.si prvič povabil društva pacientov, me je od vsega najbolj presenetilo, kako malo o čudovitem svetu pametnih naprav, aplikacij, igrifikaciji, novih komunikacijskih orodjih, portalih, ter nenazadnje o podatkih vedo laiki. In to kljub temu, da je že takrat večina Slovencev v žepu imela pametni telefon. Leta 2016 je sicer nastal eRecept, eden redkih projektov slovenskega eZdravja, ki je dosegel to, kar bi morale doseči vse informacijske rešitve. Distribucijo. Praktično 100% distribucijo.

Problem eZdravja od njegovega nastanka, praktično vse do danes, je distribucija. Rešitve naredimo, a jih ne znamo razširiti na celoten sistem.

Primer iz druge panoge

Naj ponazorim z oglaševanjem, kjer sem preživel prvih devet let svoje službene poti. Značilnost 90ih so bile številne oglaševalske agencije, ki so ena proti drugi tekmovale v tem, katera bo naredila bolj kreativen TV oglas, katera bo osvojila veliko nagrado na SOFu, katera Zlati boben, katera bo prva prinesla Zlatega leva iz mitskega Cannesa. Koliko slovenskih znamk iz tistega časa je doseglo mednarodno zavidljiv uspeh in so hkrati še vedno v slovenski lasti? Praktično nobena. Napaka, ki so jo zakrivili skoraj vsi marketinški direktorji in vsi direktorji oglaševalskih agencij, kot naročniki in kreativci je bila v tem, da so pozabili na medijske direktorje, to so tisti kadri, ki zagotavljajo distribucijo. V kreiranje oglasov smo dali tudi po nekaj stotisoč nemških mark, v distribucijo, to je v zakup medijev pa včasih le nekaj desettisoč. V tistem času so slovenski medijski prostor in tudi prostor na trgovskih policah zavzele tuje blagovne znamke. Te so pogosto uporabljale šablonske nekreativne oglase, a so v njihovo distribucijo vsako leto namenjale vedno več sredstev. Prvi slovenski oglaševalec, ki je dojel, kaj se dogaja, je bila takratna Droga iz Portoroža. Stari znamki Barcaffe so prvi začeli namenjati redne proračune za distribucijo, za medijski zakup. Barcaffe ima že 30 let v Sloveniji približno 70% delež prodaje kav, hkrati njegova 100g različica sodi poleg banan in plastičnih vrečk med najbolj prodajane tri artikle praktično vseh slovenskih trgovcev. Barcaffe je, žal, v tujem lastništvu.

Distribucija informacij kot največja težava NIJZ

Gremo nazaj na eZdravje. Vsak zaposleni v NIJZ mi pove, da je ponosen na 19 projektov ali rešitev, ki danes tvorijo eZdravje. Radi povedo, da gre za odlične rešitve. Dam jim prav. S pridržkom. Krivi so iste napake kot oglaševalci. Ne poskrbijo za distribucijo, za to, da bi se njihove rešitve razširile po celotni državi. Povedo, da to ni njihova naloga. Povedo, da je zakon tisti, ki bi ga morali upoštevati tisti, za katere so oni pripravili rešitve.

Vseeno obstaja en igralec, pri katerem distribucija informacijskih rešitev nikoli ni problem. Prarešitev slovenskega eZdravja, še iz časa pred nastankom eZdravja, je Kartica zdravstvenega zavarovanja – KZZ. Sicer je ZZZSjeva največja uspešnica brez dvoma obračun zdravstvenih storitev. Ta je na voljo v celotni javni zdravstveni mreži, brez izjeme. Kar je jasno. Denar prevlada. Če izvajalec nima urejenega obračuna, ne more pokriti stroškov.

Poglejmo zdaj eno prvih storitev v eZdravju, ki je bila razvita in ponujena zdravstvu takorekoč dve desetletji nazaj, zNet. Gre za omrežje za varno izmenjavo podatkov v zdravstvu. zNet je od interneta ločeno omrežje, pri katerem je tveganje za podatkovne vdore zmanjšano, elektronska sporočila v zNetu so varna, prav tako napotnice, recepti, izvidi, rentgenske in ultrazvočne slike in tako naprej. Tragedija zNeta je v njegovi pomanjkljivi distribuciji. zNet se je začel s projektnim nakupom omrežnih stikal in usmerjevalnikov, dveh ključnih gradnikov katerihkoli komunikacijskih omrežij. A teh naprav je bilo premalo. Vseeno smo opremo kupili, opremili le del zdravstvenih domov in bolnišnic, nato pa je denarja zmanjkalo. Pomanjkljivo je bilo uvajanje, izobraževanj praktično ni bilo, tehnična podpora je bila minimalna, da o organizacijski podpori ne govorimo. Ta manjko ni bil nikoli nadomeščen. In ta vzorec kreiranja rešitev brez ustrezne distribucije se je ohranil vse do danes.

Zaradi nezavedanja politike in nemoči ekip na NIJZ, ter pretiranega fokusa na pravilnosti obračunov s strani ZZZS, je celoten sistem postal usmerjen v precizno izpolnjevanje tudi deset in več obračunskih sprememb na leto z okrožnicami, katerih skrb žal ni bila boljše delovanje zdravstva, ali korist za paciente, ampak zgolj in samo pravilnost obračuna, kakorkoli napačen je ta že bil v osnovi. Vprašajte direktorje bolnišnic ali zdravstvenih domov, kaj pri njih preverja ZZZS, je to skrb za paciente in dobro vodenje bolnišnic, ali 100% pravilnost obračunov za pravila, ki jih postavlja ZZZS? Je mar čudno, da ZZZS nikoli ne zabeleži izgube in da gre za najbolj stabilno zdravstveno ustanovo v Sloveniji, vključno s kontinuiteto vodenja?

Ministrstvo za zdravje se žal v to problematiko nikoli ni vključilo z dovolj vztrajnosti, saj te zaradi političnega prepiha niti ni moglo biti. ZZZS je ves ta čas vodil praktično nespremenljivi 45 članski svet zavoda, NIJZ je z mizernim proračunom poskušal izpolnjevati nove in nove zahteve Evrope in sprotnih želja politike, zdravniki in pacienti pa smo ves ta čas postajali vse bolj nezadovoljni, zdravstvo je vstopilo v stanje imenovano permakriza in, žal, je bilo takšno stanje sprejeto kot “tako pač je”.

Za nameček je eZdravje postalo grešni kozel za preštevilne težave, ki z eZdravjem pogosto nimamo nobene zveze. Ta grešni kozel je ubog, nezaščiten in shiran, mi pa ga bičamo, tepemo in po njem udrihamo. Žal se znašamo nad napačnim. Analize Združenja zdravstvenih zavodov Slovenije iz leta 2017[1] je pokazala, kako malo Slovenija nameni informatizaciji zdravstva. Znesek kaže na to, da je vključno z zadnjim škripajočim laptopom in izpraznjeno kartušo ambulante v Zgornji Kugoti za informatizacijo namenjamo manj kot 1% skupnega proračuna zdravstva. Evropa priporoča vsaj 3%. Načrt za obnovo in odpornost sicer predvideva 83m€ za digitalizacijo, a če povem, da gre za komaj 2% letnega zdravstvenega proračuna, da bomo ta denar raztegnili na 4 leta porabe, ter da je to financiranje zopet le projektno, ne pa stalno, potem je morda jasno, da nam še vedno ni jasno, kako veliko škodo si delamo. eZdravje je največja priložnost za celotno zdravstvo, močno zdravstvo pa najboljša podlaga za gospodarski preboj Slovenije. S slednjo temo se je ukvarjala konferenca COBIK BioPharm 2022.

Postopno po korakih, a z veliko ambicijo

Covid je bil za državo sicer katastrofa, a za razmere v zdravstvu je bil več kot potreben pretres, t.i. perturbacija, ki je v permakrizi pokazala, da se znamo odzvati, ko je to potrebno. Aplikaciji za cepljenje in testiranje sta dosegli 100% distribucijo med izvajalci, število uporabnikov portala za dostop do zdravstvenih informacij zVem, v sistemu eZdravja je močno poskočilo.

Naslednji korak, ki se sicer lahko zgodi med pripravo novega zakona o eZdravju, je zagotovo priklop popolnoma vsakega dokumenta, ki nastane v procesu zdravljenja, v CRPP, Centralni register podatkov o pacientu. CRPP je srce eZdravja, zbirka vseh zbirk. To je prva zbirka dokumentov o pacientih, ki mora biti 100%. Zahtevati je treba 100% distribucijo.

Proces uvajanja pa mora biti postopen, preudaren. Ne na horuk. In več sredstev kot v softver ali hardver, je potrebno nameniti mehkim veščinam, izobraževanju, uvajanju, prilagajanju, pomoči, podpori, tečajem, osveščanju. Že za ta prvi korak bomo potrebovali več let, trdim, da bomo nalogo težko opravili kot prej kot v 5 letih.

Vendar to ne pomeni, da se bomo v drugih vidikih digitalizacije ustavili. Če bomo v CRPP pričeli uvažati 100% vseh dokumentov, se bo tam pokazalo, da imamo zelo šibak uporabniški vmesnik. Pokazalo se bo, da dejansko potrebujemo strukturirane podatke, dober iskalnik podprt s strojnim prepoznavanjem besedil. Čim bomo imeli kopico podatkov, strukturiranih, bomo ugotovili, da nam sami po sebi ne pomagajo prav veliko, če jih ne znamo analizirati, vizualizirati, celo do tega nivoja, da bi vsak pacient imel svoj "dashboard", enostranski analitični pogled na vse glavne vidike njegovega zdravja, obenem pa še popoln nadzor nad tem, kako so njegovi podatki zavarovani. Tudi vse zgoraj našteto mora iti v smeri 100% distribucije, vendar tu pogosto ne bo več potrebno govoriti o vseh prebivalcih, ampak samo o tistih, s posamičnimi boleznimi. Rešitev za sladkorno bolezen mora biti na voljo 100% sladkornim bolnikom, ni pa potrebe, da bi jo imel kdorkoli drug. Enako velja za multiplo sklerozo, revmatizem, KVČB, srčno popuščanje, KOPB, razne vrste rakov, in tako naprej, skoraj brez konca, a zagotovo še do nivoja genetike, epigenetike, mikrobiobike, tarčnih, preciznih in drugih terapij, ter vse pogostejših in vse bolj raznolikih redkih bolezni. Strukturirani podatki bodo tudi dali krila umetni inteligenci, kliničnim raziskavam, prediktivnemu ohranjaju zdravega življenja pred nastopom bolezni, boljšemu upravljanju kroničnih bolezni, morda celo integraciji zdravstva in sociale.

NaVTeZ - priložnost za uvajanje 100% distribucije

Naj zaključim s subjektivnim a strokovno utemeljenim predlogom, da je NaVTeZ, Na vrednosti temelječa zdravstvena obravnava, ki smo ji v HealthDay.si skupaj z najboljšimi slovenskimi eksperti namenili več kot leto dni[2] pravšnja priložnost za to doseganje preobrazbe po načelu 100% distribucije.

NaVTeZ po metodologiji, ki smo ji sledili pri naši beli knjigi, zahteva sodelovanje vseh izvajalcev, ki se ukvarjajo z določeno diagnozo. Na primeru operacije kolena to pomeni sodelovanje 15 bolnišnic (14 javnih, 1 zasebni izvajalec), vseh ortopedov v teh bolnišnicah, vseh ekip, fizioterapevtov, medicinskih sester, radiologov, vodstev bolnišnic, v vsaki bolnišnici mora biti določen en interni vodja za uvedbo NaVTeZ, vse skupaj pa mora voditi ena uvedbena ekipa na nacionalni ravni. Uvedbena ekipa mora izobraziti vse sodelujoče, biti v tesnem stiku s 15 internimi vodji, pripraviti mora zahteve za pripravo informacijske podpore, katere najpomembnejša zahteva mora biti boljši uporabniški vmesnik z manj zapravljanja časa, vpeljati centralno zbiranje PROMov vseh operirancev, skrbeti za sprotno analitiko, ves čas skrbeti za izobraževanje vseh udeležencev, odpravljati napake, vse skupaj pa voditi v smeri bistvenega dviga kakovosti življenja za operirance, za nekoliko povečana sredstva. Končni rezultat bo, tako trdimo, “win win” za čisto vse udeležence, edini, ki pri tem lahko izgubijo ali imajo manj, bodo tisti, ki na spremembo ne bodo pripravljeni. Računamo tudi na velik dvig v mednarodnih primerjavah, kar pomeni tudi ekonomsko priložnost.

Prvo diagnozo lahko pokrijemo v 14 mesecih od odločitve treh za začetek. Ti trije so minister, ortopedi in bolnišnice. V 5 letih lahko dosežemo že 25 diagnoz, v 10 letih več kot polovico vseh diagnoz v slovenskem zdravstvu.

Jasno je, da vsega navedenega ni mogoče doseči brez sodelovanja vseh. S prstom bi lahko kazal na vse akterje, kdo vse bi moral začeti. A bom najprej pokazal na nas. Paciente. Mi zahtevamo spremembe. Mi smo ustanovili Zvezo organizacij pacientov Slovenije. Mi hočemo boljše zdravje, katerega del zagotavlja zdravstvo. Ne pa vsega. Vse bralce tega zapisa pozivam, da nam pomagate. Mi pa bomo pomagali vam.

Naj zaključim s sloganom ekosistema HealthDay.si. Inovacije v zdravstvu se širijo s hitrostjo zaupanja.

Gregor Cuzak

vodja ekosistema HealthDay.si

generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije

[1] Kocman M. Analiza stanja informatike v zdravstvenih zavodih v letu 2017. Novis - glasilo Združenja zdravstvenih zavodov Slovenije [Internet]. 2018 nov, https://zdrzz.si/f/docs/Aktualno/Novis_november_2018.pdf

[2] www.healthday.si/navtez